Liebe Eltern und all diejenigen, die sich mit dem Thema
Klumpfuß befassen! Ich wünsche, ich wäre wirklich
literarisch begabt, damit ich die ganze Geschichte in diesem Ton
schreiben könnte. Da ich es leider nicht bin, geht es weiter
eher trocken und sachlich zu. Wem es viel zu lang vorkommt bzw. wer
sich für die Vorgeschichte unserer Reise nach Iowa City zum
Großen Ponseti" nicht interessiert, kann sie
überspringen. Ich fand es jedoch wichtig, hier über die
vorherige Behandlung und über unsere Beweggründe zu
berichten, um unsere Entscheidung für andere evtl.
verständlicher zu machen.
Mein Mann und ich waren beide 40 Jahre alt, als ich --
endlich - schwanger wurde. Die Schwangerschaft verlief völlig
unproblematisch, die Fruchtwasseruntersuchung ergab nichts negatives,
die regelmäßigen Ultraschallkontrollen zeigten ein
normales, gesundes Baby ohne jegliche Auffälligkeiten. Die
Geburt im Kreiskrankenhaus Bad Homburg v.d.Höhe war
natürlich und für das erste Mal auch ziemlich schnell: nach
nur 7 Stunden kam Omar Ibrahim auf die Welt, und zwar um 2.55 am 21.
Februar 2002.
Ich lag erschöpft da und merkte zunächst nichts. Aber
meinem Mann ist die komische Stellung des rechten Fußes von
Omar sofort aufgefallen. Er fragte die Hebamme danach, und die sagte,
das sei eine Kleinigkeit, das käme von der einseitigen Lage im
Bauch der Mutter, dies könne man mit etwas Massage ganz schnell
in Ordnung bringen. Einen Orthopäden gibt es dort nicht, so dass
auch niemand die richtige Diagnose stellen konnte. Die
Kinderärztin im Krankenhaus meinte, es sei ein Sichelfuß,
man müsse Krankengymnastik und Massage machen, und einige Griffe
zeigte sie uns auch. Vorsorglich wurde ein Verband gemacht. Damit
wurden wir nach Hause entlassen.
Da wir glaubten, dies sei alles gar nicht so schlimm, massierten
wir das Füßchen täglich mehrmals, wechselten den
Verband nach dem Baden. Erst nach ca. 3 Wochen, als wir zum ersten
Mal beim Kinderarzt waren, ist das Wort Klumpfuß gefallen. Der
Kinderarzt meinte, mit den Massagen allein würde man das nicht
hinkriegen, der Fuß müsse eingegipst werden. Wir wurden am
gleichen Tag zum Orthopäden geschickt.
Der Orthopäde war ganz nett und machte uns Hoffnung, dass
alles nicht so schlimm sei. Das erste Gipschen wurde sofort gemacht,
bis zum Knie. Omar schrie fürchterlich, als der Orthopäde
sein Füßchen im noch feuchten Gips drehte und dehnte, um
eine bestimmte Position zu erreichen. Wir wurden nach 2 Tagen zur
Kontrolle bestellt, und da alles normal schien, blieb das Gipschen
für eine Woche dran. Dann wurde erneut gegipst, und so ging es
im Wochentakt 3 Mal. Danach wollte der Arzt keine Gipse mehr machen,
er meinte, eine Nachtlagerungsschiene plus KG würde reichen. Das
Füßchen sah wirklich etwas besser aus!
Wir waren heilfroh, rannten sofort zum Orthopädietechniker,
bestellten die Schiene nach Maß, machten auch Termine mit der
uns empfohlenen Krankengymnastin. Aber leider stellte sich nach
wenigen Tagen heraus, dass die Schiene nicht passt und nicht passen
kann, weil die notwendige Korrektur noch nicht erreicht wurde. Auch
die KG brachte zu dem Zeitpunkt keine großen Erfolge.
Also wurde wieder gegipst, wieder im Wochentakt. Insgesamt hatten
wir 6 Gipse. Jedes Mal brüllte Omar, was das Zeug hält, als
ob man ihm sämtliche Knochen und Gelenke brechen würde
(heute verstehe ich, dass dieser Eindruck gar nicht so falsch war:
Der Arzt wollte die Korrektur mit Gewalt erreichen, was man bei
ausreichenden Kenntnissen über die Anatomie des Klumpfusses auf
keinen Fall versuchen würde!).
Nach dem letzten Gips wurde ein spezieller Schuh mit Feder und
Schnalle verordnet. Den trug Omar ca. 3 Monate rund um die Uhr. In
dieser Zeit kein KG, keine anderen Behandlungen... Wir wunderten uns,
da wir mit dem Ergebnis nicht zufrieden waren. Der Arzt sagte immer
nur, wir sollen abwarten, bis Omar aufstehen kann, dann würde
sich zeigen, ob und was noch notwendig wäre. Ich muss sagen, der
Orthopäde machte auf uns die ganze Zeit einen eher positiven
Eindruck, er schien zu wissen, was er tut. Und da wir es damals nicht
besser wussten, spielten wir sehr lange mit... Z.B., uns ist ziemlich
früh aufgefallen, dass das Bein mit dem KF eigentlich ab dem
Knie nach innen gedreht ist, und nicht nur ab dem Knöchel. Das
haben wir dem Ortho gesagt und ihn gefragt, ob man die Gipse nicht
höher, d. h. Oberschenkel inklusive, machen soll. Der lachte
nur. Dasselbe war, als wir ihn darauf aufmerksam machten, dass ein
kleiner Knochen unter dem Knöchel nach vorne hervortritt. Uns
wurde gesagt, das sei nicht schlimm und werde sich wieder geben, wenn
das Kind zu laufen anfängt.
Inzwischen ist das Klumpfüßchen durch die Gipse und die
enge Schnalle im Schuh kleiner geworden. Geboren wurde Omar jedoch
mit zwei Füßchen gleicher Größe! Dies machte
uns natürlich noch trauriger. Nach drei Monaten im blöden
Schuh war der Arzt der Meinung, wir sollen jetzt nur noch eine
L-förmige Nachtlagerungsschiene anwenden. Die wurde bestellt und
fleißig getragen. Das Ergebnis nach weiteren 2 Monaten: keine
Besserung. Beim Aufstehen wird der Fuß auf die Aussenkante
gestellt und nach innen gedreht. Immer noch kein Wort über
alternative Möglichkeiten. KG nach Bobath angeordnet, 2 x Woche
mit der Krankengymnastin, täglich mehrmals zu Hause mit uns...
So vergingen weitere Monate, bis Omar mit den ersten Laufversuchen
(von uns gehalten) anfing. Er war damals 10 Monate alt. Trotz aller
Bemühungen unsererseits trat keine Verbesserung ein. Die vom
Orthopäden inzwischen angeordneten AV-Schuhe brachten nichts:
sobald Omar aus den Schuhen raus war, drehte er sein
K-Füßchen wie gewohnt nach innen. Wir waren nun soweit,
dass wir eine zweite Meinung haben wollten.
Ich mache mir bis jetzt Vorwürfe, ich hätte mich vom
Anfang an besser, umfassender informieren sollen, dann wären wir
viel, viel früher auf dem richtigen Weg gewesen. Aber
andererseits waren wir damals noch nicht soweit, dass wir alles
selber in die Hand nehmen konnten. Man hat ja, am Anfang zumindest,
immer großes Respekt und Vertrauen zu den Ärzten, sie
würden schon das Richtige tun, sie müssen es ja wissen, sie
haben ein Medizinstudium gemacht und mehrere Jahre Erfahrung ist ja
auch was, etc. Von wegen! Was ich inzwischen über ca. 90% der
Ärzte denke, schreibe ich hier lieber nicht. Und meine bitteren
Erfahrungen haben nicht nur mit dieser Geschichte zu tun.
Zurück zum KF. Durch unsere damalige Kinderärztin
bekamen wir relativ schnell (am 6. Februar 2003) einen Termin in der
Kinderklinik Höchst, bei dem bekannten orthopädischen
Chirurgen Dr. Weisz. Zu dem Zeitpunkt dachte ich, dass eine OP
höchstwahrscheinlich unumgänglich sein wird, weil ich dies
so den uns damals vorliegenden Informationen entnehmen konnte.
Mindestens 85% werden operiert, und auch hier im Forum haben die
meisten eine (oder mehrere) OP hinter sich. Ich versuchte mich darauf
einzustimmen. Insgeheim hofften wir, natürlich, dass Omar zu den
restlichen 15% gehört, die keine OP benötigen.
Dann kam der Tag, an dem wir nach Höchst fuhren und die
bittere Nachricht hörten: Dr. Weisz hielt das Füßchen
unseres Sohnes ca. 1 Minute in der Hand, dann stand seine Diagnose
fest: der Fuß sei nicht richtig aufgebaut, er müsse
operiert werden, ohne OP könne die notwendige Korrektur
unmöglich erreicht werden. Keine Röntgenbilder, kein
Ultraschal... Als ich fragte, was bei so einer OP geschieht und was
uns danach erwartet, lachte er kurz (warum, weiß ich bis heute
nicht) und erklärte uns, man würde das Muskelgewebe und die
Sehnen komplett von den Knochen und Gelenken trennen und dann den
Fuß sozusagen neu zusammenbauen. Mir wurde regelrecht übel
bei dieser Vorstellung! Danach wird für 3 (?) Wochen ein Gips
gemacht, dann Krankengymnastik, Schienen, etc. Dr. Weisz sagte noch,
diese OP hätte eigentlich bereits im Alter von 6 Monaten
(spätestens) stattfinden sollen. Wir waren sehr traurig und
fühlten uns im Stich gelassen, insbesondere von unserem
Orthopäden, der uns so viel Zeit gestohlen hatte. Da wir zu dem
Zeitpunkt keine wirkliche Alternative hatten, sagten wir zu und
bekamen einen OP-Termin für den 5. März 2003.
Auf dem Weg nach Hause wurde ich immer unsicherer, was die OP
betrifft und dachte, das kann doch nicht alles gewesen sein! Ich muss
mich jetzt richtig informieren. Ich habe einen Monat Zeit, und ich
muss mein Bestes tun. Ich glaube es einfach nicht, dass dies die
einzige Möglichkeit ist! Und ich machte mich an die Arbeit. Das
Resultat: ich fand diese und andere Websites, die sich mit KF
beschäftigen. Durch einen kleinen Hinweis über die
Ponseti-Methode öffnete sich eine ganz andere Welt für mich
auf den Websites von der Kinderklinik der Universität von Iowa,
von Martin Egbert und anderen KF-Eltern in Amerika!
Auf der Website von Dr. Ponseti fand ich dann die genauen
Informationen über seine Methode, mit Bildern, Fakten, Zahlen,
Adressen von Ponseti-Orthopäden, etc. Ich hatte ein sehr gutes
Gefühl dabei, ich ahnte, dass dies was für uns wäre.
Die E-Mail-Adresse von Dr. Ponseti stand auch da. Eigentlich ist es
nicht meine Art, aber wenn es um meinen Sohn geht... Ich schrieb dem
Dr. Ponseti einen langen Brief, in dem ich alles ganz genau
schilderte und bat um seine Meinung, ob wir Omar operieren lassen
sollen, und wenn nicht, ob er uns einen Ponseti-Orthopäden in
Deutschland nennen könnte. Mit einer Antwort rechnete ich
frühestens in einer Woche, weil ich wusste, wie beschäftigt
Dr. Ponseti ist.
Am nächsten Tag(!!) fand ich seine Antwort in meinem
E-Mail-Fach. Alles, was ab diesem Moment an geschah, betrachte ich
als Wunder. Dr. Ponseti schrieb, ihm ist leider kein Arzt in
Deutschland bekannt, der in seiner Methode richtig fit wäre. Er
meinte, eine OP ist nicht zu empfehlen, und nannte auch die Grunde
dafür (Spätfolgen). Er war sicher, dass der Fuß
unseres Sohnes nach seiner Methode korrigiert werden kann, und zwar
am besten bei ihm in Iowa. Er hat uns den Ablauf der Behandlung genau
beschrieben. Er meinte, Omar würde vielleicht 1 bis 2 Gipse
mehr brauchen, da er bereits fast 1 Jahr alt ist (das war auch der
Grund, warum er meinte, wir sollen lieber direkt nach Iowa kommen).
Als voraussichtliche Kosten für die von ihm vorgesehene
Behandlung nannte er US $ 4.000 -- 5.000(L!) Das Krankenhaus
verlangt, dass diese Summe im Voraus bezahlt wird, insbesondere wenn
es um Patienten aus dem Ausland geht, die keine in den USA
gültige Sozial -- bzw. Krankenversicherung haben. Nach
Ablauf der Behandlung wird abgerechnet, die zuviel bezahlten
Beträge werden erstattet. Dr. Ponseti erwähnte auch die
Unterbringungsmöglichkeit im Ronald McDonald House. Zum Schluss
schrieb er, wir können ihn jede Zeit anrufen, falls wir Fragen
haben.
Ich war begeistert!! Meinem Mann musste ich alles übersetzen,
er kann kein Englisch. Trotz der für uns unbezahlbaren
Behandlungskosten (plus Unterkunft, plus Flugtickets, plus Essen)
wollten wir unbedingt eine Möglichkeit finden, Omar nach Ponseti
behandeln zu lassen. Ich rief sofort die Krankenkasse (TK) an, ob
sie die Behandlungskosten übernehmen wird. Die Antwort war:
grundsätzlich nein. Wir können versuchen, einen
entsprechenden Antrag zu stellen. Die Notwendigkeit der Behandlung
nach Ponseti (die Mitarbeiterin der Krankenkasse hatte keine Ahnung,
was das ist) muss medizinisch belegt werden (diese Pflicht obliegt
dem Patienten!). Außerdem muss nachgewiesen werden, dass es in
Deutschland nicht machbar ist. Nachdem all diese Unterlagen
eingereicht werden, wird alles von einem Gutachter geprüft. Dann
entscheidet die Krankenkasse, ob die Kostenübernahme
möglich bzw. sinnvoll ist. Es ist jedem klar, dass so etwas
Wochen, wenn nicht Monate dauert, und das Ergebnis steht auch nicht
fest. Ich fragte, was geschieht, wenn wir zunächst selbst zahlen
und dann um Erstattung bitten würden. Die Antwort war, dass wir
in diesem Fall definitiv nichts bekämen. Soviel zur Frage der
Kostenübernahme durch die Krankenversicherung...
Wir machten uns auf die Suche nach alternativen
Finanzierungsmöglichkeiten. Gleichzeitig schlichen sich bei uns
Zweifel ein, ob das alles richtig ist, ob wir nicht evtl. doch
lieber hier in Deutschland, blah, blah, blah... Also, das
Übliche, wenn man eine wirklich lebenswichtige Entscheidung
treffen muss. Es dauerte einige Tage (und einige schlaflosen
Nächte), bis ich ein weiteres E-Mail an Dr. Ponseti schrieb, in
dem ich fragte, ob er uns eine(n) erfahrene(n) Ponseti-Arzt /
Ärztin in Europa nennen kann (die Namen hatte ich aus dem
Internet bereits, bloß wir wollten wissen, ob er jemanden
besonders empfehlen könnte). Ich schrieb ihm, dass wir beide
unseren Lebensunterhalt verdienen müssen. Mehrere Wochen in
Amerika (ich ging von mind. 6 Wochen aus, pessimistisch wie ich bin!)
würden zusätzlich zu den Behandlungs- und anderen Kosten
noch Verdienstausfall bedeuten, den wir uns nicht leisten
können. Außerdem dachte ich damals, man müsse nach
Abschluss der Behandlung in regelmäßigen Abständen
zur Kontrolle kommen, was in Europa selbstverständlich einfacher
wäre...
Nach zwei Tagen (es war Freitag, gegen 22.00) kam dann ein Anruf.
Als ich mich meldete, hörte ich folgendes (auf Englisch):
Guten Abend, spreche ich mit Frau Gafsi? Ich bin Dr. Ignacio Ponseti
aus Iowa..." Ich fiel fast vom Hocker!! Das war der große Dr.
Ponseti selbst!!! Er rief an, um uns zu sagen, dass es zwar eine sehr
gute Ärztin in England und ein paar Ärzte in Frankreich
gibt (die Namen waren mir aus dem Internet schon bekannt), jedoch
würde er uns empfehlen, nach Iowa zu kommen, hauptsächlich,
weil es sich bei Omar um ein älteres Kind handelt, und von sich
selbst war er sicher, dass er das hinkriegt. Er meinte auch, die
Behandlung würde maximal 4 Wochen dauern. Nachträgliche
Kontrollen sind nicht notwendig, wenn wir möchten, können
wir ihm ab und zu Fotos schicken und unsere Fragen (falls wir welche
haben werden) e-mailen. Und dann sagte er folgendes: wir sollen das
Geld bei unserer Entscheidung keine Rolle spielen lassen, denn das
Wichtigste ist, dem Kind zu helfen. Deshalb verzichtet er auf sein
Honorar, so dass wir nur die Krankenhauskosten zahlen müssen!!!
Alle weiteren Einzelheiten können wir mit seiner Sekretärin
besprechen. Wir sollen die Reise (falls wir uns dafür
entscheiden) nicht auf die lange Bank schieben, denn je älter
das Kind, desto aufwendiger die Behandlung. Damit verabschiedete er
sich von mir. Ich war so überwältigt, dass ich es kaum noch
schaffte, unsere Dankbarkeit zum Ausdruck zu bringen.
Also, das nenne ich ein Angebot, das man nicht ablehnen kann J!
Für uns stand fest: wir fliegen. Aus der Korrespondenz und
Telefonaten mit dem Sekretariat von Dr. Ponseti und den für die
Finanzen zuständigen Mitarbeiter/Innen des Krankenhauses
erfuhren wir, dass wir eine Vorauszahlung in Höhe von US $ 1.600
machen müssen. Die Unterbringung im Ronald McDonald Haus (RMH)
ist recht günstig, $ 10 bis 15 pro Zimmer pro Nacht.
Näheres über diese wunderbare Einrichtung findet man im
Internet, die genaue Adresse habe ich leider nicht parat.
Alles lief wie am Schnürchen: eine Patientenakte wurde
für Omar angelegt, und von da an, egal mit wem ich telefonierte,
alle wussten Bescheid, ich musste nirgendwo die Geschichte vom Anfang
an erzählen (wie es hier leider sehr oft der Fall war und ist).
Sobald ich mitteilte, wann wir nach Iowa kommen (nachdem ich die
Flugtickets reserviert hatte), bekamen wir sofort einen Termin bei
Dr. Ponseti. Es war einfach perfekt, eigentlich zu gut, um wahr zu
sein.
Am 9. März war es dann soweit. Wir flogen mit American
Airlines nach Chicago (ca. 10 Stunden), von dort wurden wir von
Freunden mit dem Auto abgeholt und nach Iowa City gebracht (eine 4
Stunden-Fahrt). (Hätten auch über Chicago bis Cedar Rapids
fliegen können, wäre aber wesentlich teurer gewesen).
Übernachten mussten wir auch bei diesen Freunden, da das RMH
bereits zu hatte (wir kamen am späten Abend an). Am
nächsten Morgen um 8.00 zogen wir dann ins RMH ein. Wir hatten
eine Suite, 2 Zimmer, Bad und Küche, alles komplett
eingerichtet, zum Preis von US $ 15 die Nacht! Und alle Mitarbeiter
waren sehr nett, kinderlieb und stets hilfsbereit!
Um 10.00 war dann unser Termin bei Dr. Ponseti. Wir waren total
aufgeregt. Aber unsere Glücksträhne dauerte immer weiter.
Alles klappte. Wir meldeten uns an der Rezeption, die wenigen
Formalitäten wurden schnell erledigt, und schon saßen wir
im Warteraum der Dr.Ponseti-Klinik. An der Wand hingen zahlreiche
Fotos der von ihm behandelten Kinder. Nach 5 Minuten kam dann eine
Schwester und fragte nach Omar. Sie war so freundlich, und auch sie
wusste schon über alles Bescheid.
Und dann sahen wir endlich den lieben Dr. Ponseti selbst. Ich
hatte davor auch seine Bilder im Internet gesehen, so dass ich ihn
sofort erkannte. Er strahlt solche Güte und Würde aus,
unbeschreiblich... Auf uns wirkte er wie ein Heiliger. Nach einem
kurzen Einführungsgespräch untersuchte er Omar sehr
gründlich, stellte viele Fragen, beantwortete alle unsere
Fragen, sprach mit uns über die Anatomie des Klumpfusses, zeigte
uns Bilder, die verschiedene Phasen der Behandlung darstellen... Wir
waren
überglücklich: endlich haben wir einen Arzt gefunden,
dem die Gesundheit unseres Sohnes wirklich am Herzen liegt! Dr.
Ponseti bestätigte uns, dass es sich bei Omar um einen
milden" KF handelt, den er mit maximal 4 Gipsen plus
Achillessehnenverlängerung vollständig korrigieren kann.
Das wiederholte er mehrmals: Er (Omar) wird völlig in
Ordnung sein, machen Sie sich keine Sorgen". Was für Balsam
für unsere Seelen!
Nachdem von Omars Füßchen Fotos gemacht wurden, ging
Dr. Ponseti zu den Manipulationen und zum Gipsen über.
Eigentlich, hatte ich die Manipulationen an sich gar nicht
wahrgenommen, sie schienen mir ein Teil der Untersuchung zu sein.
Unter anderem zeigte Dr. Ponseti auf den kleinen hervortretenden
Knochen, den ich früher erwähnte, und sagte, dass man auch
daran erkennen kann, dass die bisherige Behandlung falsch war. Dann
drehte er Omars Füßchen ganz sanft nach unten und nach
außen, und der Knochen verschwand, als wäre er nie da
gewesen! Omar spielte dabei mit dem vielen Spielzeug, das dort
für Kinder parat steht, und murmelte vor sich hin. Wir waren
sprachlos...
Dann wurden die Gipsbänder angelegt (der KF wurde dabei in
der gewünschten Stellung gehalten), dies wurde von unserem Sohn
ebenfalls nicht bemängelt. Alles verlief völlig friedlich,
Omar lächelte alle an und machte winkie-winkie. Nach 5 Tagen
sollten wir dann wieder kommen. Übrigens, vor jedem Termin muss
der Gips zuerst zu Hause eingeweicht werden, ca. 20 Minuten in der
Badewanne, dann mit einem nassen Tuch umwickeln und ab in die Klinik.
Dort entfernt die Schwester den Gips, und man hat noch Zeit fürs
Waschen und Eincremen, bevor Dr. Ponseti sich wieder an die Arbeit
macht. Das mit dem Einweichen war für uns neu, aber man kriegt
dort eine genaue Anleitung, wie man das machen soll, und zwar
schriftlich. Außerdem sagte uns die Schwester, wir können
jede Zeit die Klinik anrufen, falls es mit dem Gips Probleme gibt.
Zum Glück gab es gar keine Probleme. Omar ließ sich vom
Gips überhaupt nicht stören, obwohl sein ganzes Bein
eingegipst war. Er wollte schon am selben Tag krabbeln, durfte aber
nicht (der Gips war noch feucht). Am nächsten Tag ging es dann
richtig los! Beim Schlafen hatte er auch keine Probleme mit dem Gips.
Übrigens, beim ersten Termin war auch eine junge deutsche
Ärztin dabei, die für zwei Wochen gekommen war, um die
Ponseti-Methode zu erlernen. Sie ist von der Uniklinik in
Münster, wenn ich mich nicht irre. Wir haben uns über die
KF-Behandlung in Deutschland unterhalten, und sie meinte, es
würde sich hoffentlich endlich was bewegen... Ihren Namen
weiß ich jetzt nicht mehr, ihre Visitenkarte müssten wir
jedoch noch irgendwo haben. Wer Interesse hat, bitte melden.
Beim nächsten Termin, am 14. März, war Dr Ponseti mit
dem Ergebnis der ersten Behandlung sehr zufrieden. Tatsächlich,
mit wenigen Manipulationen und nur einem Gips wurde ein besseres
Ergebnis erreicht, als in den ganzen 11 Monaten in Deutschland.
Einfach unglaublich!!! Nach weiteren sanften Manipulationen wurde
dann ein neues Gipschen angelegt, und wir verabschiedeten uns bis zum
nächsten Termin am 19.März.
Am 19. März sah das Füßchen noch besser aus! Dr.
Ponseti meinte, Omar bräuchte noch maximal 2 Gipse, den letzten
nach der Achillessehnenverlängerung inklusive. Das bedeutete,
dass der Eingriff entweder beim nächsten Termin, am 24.
März, oder beim übernächsten, am 28. März,
stattfinden sollte. Das hing davon ab, wie viel Korrektur bis zum 24.
März erreicht werden kann, was sich an dem Tag eben zeigen
wird. Da wir die Reise für 4 Wochen geplant hatten, bedeutete
dies, wir werden umbuchen müssen, was wiederum zusätzliche
Kosten bedeutete. Wir dachten aber, wir warten erst mal ab, was am
24.03.geschieht.
Bei diesem Termin war auch Michelle, die
Orthopädie-Technikerin dabei. Sie machte alle notwendigen
Messungen, um bis zum nächsten Termin die Dennis-Browne-Bar
(DBB) für Omar anfertigen zu können (wie eine DBB aussieht
und genaue Beschreibung findet man auf der Website von Dr. Ponseti).
Dr. Ponseti beobachtete sie dabei ganz genau und machte manchmal
Korrekturen oder ließ sie einige Maße erneut bzw.
präziser nehmen. Wir wollten wissen, was passiert, wenn Omar
größere Schuhe brauchen wird. Uns wurde erklärt, man
soll grundsätzlich neue Schuhe erst dann bestellen, wenn die
Zehen bereits über dem Schuhrand hängen. Dann muss man die
neuen Maße an die Orthopädiefirma bzw. direkt an Michelle
schicken, und sie fertigen neue Schuhe an. Aus irgendeinem Grund
(Zollbestimmungen?) dürfen sie aber diese Bestellung nicht ins
Ausland schicken. Versand erfolgt an irgendeine Adresse in den USA
(Freunde, Verwandte, usw.), von dort muss dann die Sendung an uns
weitergeleitet werden.
Nachdem am 24. März der Gips entfernt wurde, stellte Dr.
Ponseti fest, dass die Korrektur ausreichend ist um die
Achillessehnenverlängerung durchzuführen und
anschließend den letzten Gips anzulegen. Man sah ihm an, wie
sehr er sich darüber freut, dass unserem Sohn so schnell und
relativ einfach geholfen werden konnte. Ein anderer, jüngerer
Arzt wurde gerufen, der den Eingriff machen sollte (aus
Altersgründen macht das Dr. P. schon seit Jahren nicht mehr
selber). Wie sich später herausstellte, war das der Nachfolger
von Dr. Ponseti, der von ihm ausgebildet wurde und seit längerer
Zeit mit ihm zusammen arbeitet. Die Schwester fragte uns, ob wir bei
dem Eingriff dabei sein möchten
oder lieber nicht. Dabei sah sie hauptsächlich mich an. Mein
Mann sagte, für ihn wäre das kein Problem. Er ist in dieser
Hinsicht wirklich tapfer, bei Omars Geburt war er die ganze Zeit
dabei und schnitt sogar die Nabelschnur durch! Da ich Angst hatte,
mir könnte schlecht werden (Präzedenzfälle hatten wir
schon), zog ich vor, im Warteraum zu bleiben. Die Schwester
begleitete mich und sagte, sie würde mich sofort holen, wenn
alles vorbei ist.
Ich saß im Warteraum und tat so, als würde ich ein
Magazin lesen. Meine Gedanken waren natürlich ganz woanders...
plötzlich sprach mich jemand an. Das war die Sekretärin von
Dr. Ponseti, Joyce Roller, eine ältere Dame, die wahrscheinlich
auch schon ewig mit ihm zusammen arbeitet. Wir lernten sie bei einem
der Termine persönlich kennen, vorher hatte ich mit ihr per
E-Mail und telefonisch Kontakt gehabt. Sie ist unglaublich nett,
witzig und tut immer ihr bestes, um den kleinen Patienten und ihren
Eltern zu helfen. Wir sprachen über den Doktor, wie wichtig es
ist für die Eltern, dass er sich Zeit nimmt, um mit ihnen zu
sprechen, ihre Fragen zu beantworten, seine Methode genau zu
erklären, etc. (Später stellte sich heraus, man hatte Joyce
extra zu mir rausgeschickt, damit sie mich ablenkt! Auf einmal stand schon die Schwester da und sagte, alles sei
vorbei und gut überstanden!
Es waren keine 15 Minuten vergangen, und ich dachte, nur der
Eingriff wurde gemacht und der Gips wird jetzt angelegt. Zu meinem
Erstaunen war wirklich schon alles vorbei, Omars Bein eingegipst,
Omar noch mit Tränen in den Augen und wimmernd (mein Mann
erzählte mir später, die Betäubungsspritze tat ihm
weh, er fing an zu weinen, und als man ihn auf den Bauch legte, ahnte
er, dass diese Leute mit ihm etwas Böses vorhaben, und wollte
nicht mehr aufhören zu schreien. Er sagte auch, das Skalpell war
so fein, dass man eher vom Einstechen als vom Schneiden sprechen
soll). Dann gaben wir ihm sein Tee-Flaschchen, umarmten und
streichelten ihn, und nach und nach beruhigte er sich. Dr. Ponseti
sagte, wir können jetzt eigentlich nach Hause fliegen, die
Behandlung sei abgeschlossen. Er warnte uns, dass die nächsten 2
Nächte höchstwahrscheinlich sehr unruhig sein werden, da
die Schmerzen nachts immer stärker sind. Wir sollen dem Kind
dann Tylenol für Babies geben. Wir wollten aber vorsichtshalber
vor der Abreise nochmals vorbei kommen, damit Dr. Ponseti prüfen
kann, ob
wirklich alles o.k. ist. Er sagte, wir können am 26.
März jede Zeit kommen. Anschließend kam Michelle und
übergab uns die für Omar angefertigte DBB zusammen mit der
Gebrauchsanleitung und Tips, wie man damit als Eltern am besten
zurecht kommt.
Diese Nacht war in der Tat furchtbar, Omar hatte anscheinend
starke Schmerzen, wachte stündlich auf und schrie. Wir
versuchten es zunächst mit Tylenol, gingen dann doch zu den
bewährten Paracetamol-Zäpfchen über. Nach einem
Zäpfchen schlief er ein, und am nächsten Morgen ging es ihm
schon besser, er krabbelte und war ansonsten auch o.k. Tagsüber
hatte er keine Beschwerden. Nachts ging es dann wieder los,
allerdings nicht so schlimm, wie vorher, weil wir ihm bereits vor dem
Einschlafen ein Zäpfchen gegeben hatten. Da wir es mit dem
Paracetamol nicht übertreiben wollten, versuchten wir es dieses
Mal mit Chamomilla D12-Globuli, die ihm beim Zahnen gut helfen. Ob
Chamomilla tatsächlich wirkte, oder die Beschwerden diesmal
nicht so heftig waren, weiß ich nicht. Irgendwann schlief Omar
ein und wachte erst gegen 8.00 auf, weil er Hunger hatte.
An dem Tag, dem 26.März, fand unser bis jetzt letztes Treffen
mit Dr. Ponseti statt. Der Doktor schaute sich den Gips an,
prüfte, ob es eine Nachblutung gibt (oberhalb der Ferse konnten
wir zwei pfenniggroße bräunliche Flecken sehen, die schon
ganz trocken waren, mehr nicht) und ob es irgendwo reibt oder
drückt. Er schnitt dann etwas vom Gips oberhalb der Zehen ab,
für mehr Freiheit. An der Oberkante, am Oberschenkel, wurde der
Gips etwas gekürzt und gleichzeitig verstärkt, er sollte
schließlich 3 Wochen dran bleiben und nicht zerkrümeln.
Ansonsten war alles prima. Dr. P. schaute sich noch Omars
Händchen an, um festzustellen, ob er zu den Menschen
gehört, die sehr lockere (?) Gelenke haben. Dadurch kann er die
Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs voraussagen. Bei Omar meinte er, es
sei eher unwahrscheinlich. Er wies uns nochmals darauf hin, dass die
DBB nur dazu da ist, um Rezidive zu verhindern. Sie soll
zunächst 23 Stunden am Tag getragen werden, mindestens 2,5 bis 3
Monate lang. Dann wird die Zeit nach und nach reduziert, so dass Omar
zuerst 4 Stunden am Tag DBB-frei sein darf, im nächsten Monat
dann 6 Stunden, dann 8 usw. , bis nur die Zeit des Schlafens bleibt,
und zwar bis zum Alter von 3 bis 4 Jahren. Ich machte Fotos von Dr.
Ponseti mit Omar (endlich hatte ich Zeit und war in der Stimmung
dafür!). Wir sprachen noch ziemlich lange darüber, wie es
weiter laufen soll, was tun, falls Probleme auftauchen, was wir
machen können, um andere Menschen in Deutschland über diese
Methode zu informieren, usw. Dann verabschiedeten wir uns von unserem
lieben Dr. Ponseti und seinem Team.
Wir flogen am 29. März zurück nach Frankfurt.
Während des Flugs kam eine der Stewardessen zu uns, sie wollte
mit unserem Omar spielen. Dann fiel ihr auf, dass er einen Gips hat,
und sie wollte natürlich wissen, was los ist. Wir erzählten
ihr unsere Geschichte. Und dann sagte sie: Wissen Sie, ich habe
als Kind auch dieses Problem gehabt. Heute weiß ich nicht mehr,
was genau an meinen Füßen falsch war, ich habe keinerlei
Beschwerden (sie ist ca. 45 Jahre alt), und ich bin sehr viel auf den
Beinen! Vor kurzem hat meine Mutter den Dachboden aufgeräumt und
dabei diese komischen kleinen Schühchen mit einem Metallbalken
dazwischen gefunden. Als ich sie gefragt habe, was das ist, hat sie
mir erzählt, ich hätte sie in den ersten Jahren meines
Lebens tragen müssen, weil meine Füße "verdreht"
waren. Sie hat auch gesagt, die Beine wurden vorher mehrmals
eingegipst, und dann kamen eben diese Schuhe. An die Gipse erinnere
ich mich nicht mehr, ich war zu klein. Aber an das Schuhtragen habe
ich mich doch sehr wage erinnern können, als Mutti das
erwähnt hat. Nur als Kind wusste ich nicht, warum ich diese
Schuhe tragen soll. Ich wurde nie operiert, meine Füße
sind absolut normal, und der beste Beweis dafür, dass die
Behandlung erfolgreich war, ist, dass ich heute nicht mehr
weiß, dass ich als Kind Klumpfüße hatte, dieses Wort
höre ich jetzt von Ihnen zum ersten Mal!"
Als der letzte Gips nach 3 Wochen, am 13. April, wie vorgesehen
entfernt wurde (machten wir selbst, kein Problem, wir hatten die
Griffe in Iowa abgeguckt), waren die Einstichstellen kaum zu sehen.
Das Kind wurde (endlich J!) richtig gebadet, dann 2 Paar Socken
angezogen (nur für die ersten 2 Tage nach dem Gips um die Haut
zu schonen) und zum ersten Mal die DBB angelegt. In den ersten 3 bis
4 Nächten war Omar unzufrieden, tagsüber schien er keine
Probleme zu haben. Gleich am ersten Tag fand er heraus, wie man mit
der DBB krabbeln kann. Seitdem tut er das unermüdlich. Er kann
sich wunderbar drehen, ist genauso beweglich wie früher. Seit
einigen Tagen kann er sogar aufstehen mit der DBB! Nur laufen kann er
damit nicht, ist aber nicht schlimm, das kommt noch, sobald er dann
ab ca. Mitte Juli einige Stunden am Tag ohne DBB sein darf. Und beim
Schlafen stört ihn die DBB immer weniger.
Julia und Hichem Gafsi, Frankfurt am Main, Deutschland
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